讲师：张丽娟，合肥市第二人民医院肿瘤内科副主任医师
在我多年的肿瘤内科医生生涯中，我见证过太多的故事。我看到过同样的诊断、同样的治疗方案，却走向截然不同结局的患者。我也花费无数时间，与患者和家属讨论CT报告上的尺寸变化、血常规上的数字波动和下一步的治疗选择。
然而，当我回顾这些经历，我有一个越来越强烈的感悟：医学所能提供的治疗方案，只是决定患者生存质量和结局的一半拼图。而那缺失的、至关重要的一半，往往掌握在患者自己手中——那就是“症状管理”与“支持治疗”（Supportive Care）。
今天，我想分享的这个忠告，无关乎哪种化疗方案更先进，哪种靶向药更高效，而是关于一个被严重低估，却能真正决定您或您的家人如何度过治疗时光的基石：积极、主动地管理治疗带来的副作用，并接受全程的支持治疗。
一、 一个常见的误区：忍受痛苦是抗癌的“必修课”
“医生，我没事，恶心呕吐我能忍，不能给我孩子添麻烦。”
“医生，疼就疼点吧，只要治疗有效就行，吃止疼药会上瘾，以后就没用了。”
“医生，我吃不下饭，但为了有体力，我硬塞也要塞下去。”
这些话，我几乎每天都能听到。它们背后是患者的坚强、无私，以及对“好患者”的理解——即不抱怨、默默承受。然而，这却是一个巨大且危险的误区。
医学的终极目的，不仅仅是延长生命，更是要保护生命的质量。 忍受不必要的痛苦，不仅不会对抗癌治疗有任何帮助，反而会摧毁抗癌的根基：
消耗战备物资： 剧烈的恶心呕吐、疼痛、乏力会严重消耗患者本已有限的体力和精力，让身体没有足够的“资本”去应对下一次治疗。
降低治疗耐受性： 无法忍受的副作用可能导致治疗减量、延期，甚至中断，直接影响抗肿瘤效果。
摧毁心理防线： 持续的痛苦会引发焦虑、抑郁和绝望感，让人失去坚持下去的勇气和意义。
请您记住：您不必独自忍受痛苦。积极管理副作用，不是娇气，而是现代癌症治疗科学中不可或缺的一部分，是保障治疗能够顺利进行下去的战略支撑。
二、 决定生存质量的“隐形支柱”：支持治疗管什么？
支持治疗（或称姑息治疗，Palliative Care）是一个极其重要的概念，它绝不等同于“临终关怀”。它应从癌症确诊之初就开始，并贯穿整个治疗全过程。它的任务是管理一切由癌症及其治疗引起的不适症状，为您保驾护航。
1. 癌痛管理（Pain Management）：这是重中之重！
癌痛是影响生活质量的首要元凶。关于癌痛，您必须清楚以下事实：
癌症疼痛完全可以被有效控制。 遵循世界卫生组织（WHO）的“三阶梯止痛原则”，90%以上的癌痛可以得到良好缓解。
按时给药，而非按需给药： 止痛药应像高血压药一样按时服用，维持稳定的血药浓度，始终将疼痛压制在“地平线”以下，而不是等疼得受不了再吃。
阿片类药物（如吗啡、奥施康定）“成瘾”率极低： 在医生指导下用于癌痛治疗，发生心理成瘾（“嗨”）的概率低于万分之四。切勿因对“上瘾”的恐惧而拒绝强效止痛药，让身心承受不必要的折磨。 疼痛本身对身体的伤害远大于药物。
2. 胃肠道反应管理：
恶心呕吐： 现在我们有非常高效的止吐方案（三联、四联方案），可以极大地预防和缓解化疗后的呕吐。您完全不必“硬扛”。
食欲不振与营养不良： 这是导致患者体重下降、虚弱无力的直接原因。除了饮食上少食多餐、选择高蛋白高能量食物外，医生可以开具刺激食欲的药物，或在必要时通过肠内营养（营养液）或肠外营养（静脉输液）来提供支持。良好的营养，就是最好的抗癌弹药。
3. 疲劳管理（Cancer-Related Fatigue）：
癌因性疲乏是一种深刻的、休息无法缓解的 exhaustion。应对它需要：
适度的活动： paradoxically（看似矛盾地），规律的、低强度的运动（如散步、太极拳、瑜伽） 被证明是缓解癌因性疲乏最有效的方法之一。它能打破“越累越不想动，越不动越累”的恶性循环。
保存能量： 学会分配体力，做最重要的事，把其他事情交给家人或工具。
4. 情绪与心理支持：
确诊癌症带来的恐惧、焦虑和对未来的不确定性，是另一种需要治疗的“疼痛”。
寻求帮助是强大的表现： 与家人、朋友、病友团体倾诉，或者寻求专业的心理咨询师、精神科医生的帮助，非常重要。
正念与冥想： 这些方法被证实可以有效减轻焦虑，改善睡眠，帮助您更好地应对压力。
5. 其他症状管理：
包括口腔溃疡的护理、腹泻与便秘的处理、白细胞下降后感染的预防等，都有一整套成熟的支持护理方案。
三、 医患携手：如何为自己构建“支持网络”？
作为患者和家属，您不是被动的接受者，而是主动的参与者。您可以这样做：
主动沟通，准确描述： 复诊时，不要只说“我不舒服”。请尝试具体、准确地描述您的症状：
疼痛： 用0-10分给疼痛打分（0不痛，10最痛）；说明疼痛部位、性质（是针刺、酸痛还是胀痛？）。
恶心： 是整天恶心还是饭后恶心？吐了几次？
疲劳： 是哪种累？是影响到做饭，还是影响到走路？
越详细的信息，越能帮助医生精准地为您解决问题。
准备一个“症状日记”： 简单记录每天的症状变化、服药情况、饮食睡眠，复诊时带给医生看，这是非常有价值的工具。
信任您的医疗团队，并提出支持治疗需求： 直接询问医生：“有什么方法可以帮我缓解这种不适吗？”现在很多大型医院都设有专门的 “支持治疗科（姑息治疗科）”或“疼痛科”，可以寻求他们的会诊帮助。
家属的支持：陪伴、观察与倾听： 家属是最重要的观察员和守护者。您的任务不是一味地鼓励“坚强”，而是细心地观察患者的痛苦，倾听他们的感受，并及时向医疗团队反馈。你们的支持是患者最大的精神支柱。
结语
亲爱的患者和家属们，在与癌症这场漫长的征途中，攻击性的治疗是矛，负责向前开拓；而支持治疗是盾，负责守护您的身心，保障后方安稳。
我的最终忠告是：请给予“症状管理”与“支持治疗”与抗癌治疗同等的重视。 不要让你的全部注意力都被肿瘤大小的变化所占据，而忽略了此时此刻的感受。一个疼痛被良好控制、恶心得到缓解、精力得以保存的患者，才能更有尊严、更有力量地完成治疗，才能真正实现——既有生命的长度，也有生命的质量。
本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持